Σημαντικές ανισότητες σε ότι αφορά τη συμμετοχή των ασθενών και των οργανώσεών τους στις πολιτικές υγείας που αποφασίζονται στην Ευρώπη παρατηρούνται στην πρώτη έρευνα που διεξήχθη για το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών.
Η έρευνα που παρουσιάστηκε πρόσφατα στο Ανοικτό Φόρουμ Συμμετοχής Ασθενών (Patient Engagement Open Forum) στη Σεβίλλη της Ισπανίας, αποτελεί το πρώτο στο είδος του «Βαρόμετρο EPF για τη Συμμετοχή των Οργανώσεων Ασθενών στην Πολιτική Υγείας σε Εθνικό Επίπεδο» (EPF Barometer).
Το Βαρόμετρο των Ασθενών, χαρτογράφησε σε συγκριτική βάση για πρώτη φορά, τον τρόπο με τον οποίο οι οργανώσεις ασθενών συμμετέχουν στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας σε 23 ευρωπαϊκές χώρες, με βάση τις συνεισφορές 27 εθνικών συνασπισμών οργανώσεων ασθενών — μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα.
Σύμφωνα με τα ευρήματα της έρευνας, διαπιστώνονται σημαντικές ανισότητες σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Μόνο τέσσερις χώρες διαθέτουν σήμερα επίσημο νομικό ορισμό των οργανώσεων ασθενών
Αντικείμενο διαπραγμάτευσης η συμμετοχή των ασθενών στη θεραπεία τους
Οι χώρες της Βόρειας και Βορειοδυτικής Ευρώπης παρουσιάζουν ισχυρότερους και πιο δομημένους μηχανισμούς συμμετοχής των ασθενών, ενώ πολλές χώρες της Ανατολικής και Νοτιοανατολικής Ευρώπης εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σημαντικές προκλήσεις όσον αφορά την ενσωμάτωση της συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.
Στη Νότια Ευρώπη η εικόνα είναι ανομοιογενής: η Κύπρος καταγράφει ιδιαίτερα ισχυρή επίδοση, ενώ η Ελλάδα, η Ισπανία και η Μάλτα κατατάσσονται στο χαμηλότερο τμήμα της συνολικής κατάταξης.
Αδυναμίες
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο οι βασικές αδυναμίες εντοπίστηκαν στα εξής:
- Μόνο τέσσερις χώρες διαθέτουν σήμερα επίσημο νομικό ορισμό των οργανώσεων ασθενών.
- Πάνω από το ένα τρίτο των χωρών δεν διαθέτει επίσημο πλαίσιο που να διέπει τη συμμετοχή των ασθενών.
- Η συμμετοχή στη χάραξη πολιτικής παραμένει συχνά αποσπασματική και όχι συστηματική ή θεσμοθετημένη.
- Τα κριτήρια διαφάνειας και εκπροσώπησης είναι συχνά ασαφή ή ασυνεπή.
Στην Ελλάδα
Σύμφωνα με τα ευρήματα του Βαρομέτρου, μόνο επτά χώρες, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, διαθέτουν νομοθεσία με την οποία ενσωματώνεται η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών.
Όμως, σε δύο χώρες, στην Ελλάδα και τη Σουηδία, παρά την ύπαρξη θεσμικού πλαισίου, δεν υπάρχουν σαφή και διαφανή κριτήρια στις πολιτικές και νομοθετικές (κανονιστικές) διαδικασίες — γεγονός που εγείρει ερωτήματα για την ισότιμη εκπροσώπηση.
Στην Ελλάδα, η γνώμη των οργανώσεων ασθενών λαμβάνεται υπόψη κατά την αξιολόγηση πολιτικών υγείας, ενώ η χώρα μας συγκαταλέγεται και στις οκτώ χώρες που διαθέτουν πολιτικές διαχείρισης συγκρούσεων συμφερόντων.
Παράλληλα, όμως, η έρευνα καταγράφει ελάχιστη έως ανύπαρκτη δημόσια χρηματοδότηση προς τις οργανώσεις ασθενών στην Ελλάδα — ένα εμπόδιο που μοιράζεται με ακόμη 11 ευρωπαϊκές χώρες.
Τις σχετικές ανακοινώσεις έκαναν από κοινού η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) σε συνεργασία με τη Sjögren Europe και την Ομοσπονδία AGORA (Federation of Associations for Patients with RMDs of Southern Europe), με στόχο την ανάδειξη των ευρημάτων ως εργαλείου τεκμηρίωσης για τη διεκδίκηση ουσιαστικότερης, θεσμοθετημένης και διαφανούς συμμετοχής των οργανώσεων ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας στη χώρα μας.
Με αφορμή τα ευρήματα του Βαρόμετρου, ο Πρόεδρος του EPF Marco Greco, δήλωσε ότι «Η συμμετοχή των ασθενών δεν μπορεί να παραμείνει μια συμβολική άσκηση ή μια διαβούλευση τελευταίου σταδίου. Το Βαρόμετρο αποδεικνύει ξεκάθαρα ότι η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών βελτιώνει τη διαφάνεια, τη λογοδοσία και την ανταπόκριση των πολιτικών υγείας. Οι οργανώσεις ασθενών πρέπει να αναγνωριστούν ως στρατηγικοί εταίροι δημόσιας υγείας και να ενσωματωθούν δομικά στις διαδικασίες χάραξης πολιτικής από τα πρώτα στάδια».
Από την πλευρά της, η πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ Καίτη Αντωνοπούλου σημείωσε ότι «Το Βαρόμετρο του EPF επιβεβαιώνει κάτι που εμείς, ως οργανώσεις ασθενών στην Ελλάδα, βιώνουμε καθημερινά: παρότι υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο για τη συμμετοχή μας, αυτό δεν συνοδεύεται ούτε από σαφή και διαφανή κριτήρια, ούτε από την απαραίτητη χρηματοδότηση, ώστε η φωνή των ασθενών να μετράει ουσιαστικά στη χάραξη πολιτικής υγείας. Η ΕΛΕΑΝΑ θα συνεχίσει να διεκδικεί μια πιο θεσμοθετημένη, διαφανή και βιώσιμη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία μας».
Ενσωμάτωση
Το EPF κάλεσε τους φορείς λήψης αποφάσεων για τη χάραξης πολιτικής να:
- Αναγνωρίσουν τη συμμετοχή των ασθενών ως δημοκρατική αρχή.
- Ενσωματώσουν δομικά τις οργανώσεις ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.
- Διασφαλίσουν έγκαιρη και ουσιαστική συμμετοχή σε όλα τα πλαίσια πολιτικής και κανονισμών.
- Ενισχύσουν τον ρόλο των οργανώσεων ασθενών πέρα από τον τομέα της υγείας.
- Αναγνωρίσουν τις οργανώσεις ασθενών ως αξιόπιστους εταίρους δημόσιας υγείας στην υγειονομική παιδεία και τη δημόσια επικοινωνία.
- Παρέχουν βιώσιμη και ανεξάρτητη υποστήριξη, συμπεριλαμβανομένης προβλέψιμης πολυετούς χρηματοδότησης και ευκαιριών ανάπτυξης ικανοτήτων.
