«Οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση είναι ένας ιδιαίτερα ευάλωτος πληθυσμός».
«H καθημερινότητά τους έχει αυξημένες ανάγκες- μια κατάσταση την οποία η εξάπλωση του κορωνοϊού έκανε ακόμα πιο δύσκολα διαχειρίσιμη».
«Ακριβώς γιατί η υγεία τους είναι ιδιαίτερα ευάλωτη, οι σπάνιοι ασθενείς, ως ομάδα υψηλού κινδύνου, καθώς και οι φροντιστές τους, τρέμουν κάθε φορά που υπάρχει πρόβλεψη για διασπορά κάποιου ιού».
Αυτά είχε πει η κυρία Μαίρη Αδαμοπούλου, πρόεδρος του σωματείου « “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» (http://rarealliance.gr/) τον περασμένο Αύγουστο στη HuffPost Greece.
Στην τωρινή, μακράν πιο οδυνηρή συγκυρία της πανδημίας, οι άνθρωποι που πάσχουν από σπάνια νοσήματα και οι οικογένειές τους, περιμένουν με ελπίδα το εμβόλιο. Ως αχτίδα φωτός που θα διαρρήξει το παγκόσμιο σκοτάδι.
«Είμαστε τυχεροί που ζούμε σ′ αυτή την εποχή με τα τόσα τεχνολογικά μέσα και επιστημονικά επιτεύγματα, ώστε να παράγουμε ασφαλή, αποτελεσματικά και ποιοτικά παρασκευασμένα εμβόλια, που πληρούν όλες τις προδιαγραφές», σημειώνει η κυρία Αδαμοπούλου.
– Πόσο ελπίζετε στο εμβόλιο;
– Μέσα σε αυτή την ολοένα εξελισσόμενη πανδημία, έχουμε μια ακόμα αχτίδα φωτός: το εμβόλιο. Από τη στιγμή που τηρούνται οι διαδικασίες έγκρισης, παραγωγής και διανομής εμβολίων, σημαίνει ότι θα σωθούν πολλές ζωές. Για μας τους Σπάνιους Ασθενείς και τις οικογένειές τους, σημαίνει ότι εφόσον εγκριθεί το εμβόλιο, θα υπάρξει επάρκεια και θα δοθεί προτεραιότητα στις ευπαθείς ομάδες ασθενών αν και εφόσον η κατάσταση της υγείας του κάθε ασθενούς επιτρέπει τη χορήγηση του εμβολίου.
«Πάντα ο ασθενής, ή/και κατά περίπτωση οι φροντιστές του, είναι αυτοί που συναποφασίζουν με την ομάδα των γιατρών τους. Οι ασθενείς οφείλουν να ενημερώνονται μέσα από έγκριτες και έγκυρες πηγές και να συζητούν τις απορίες και επιφυλάξεις τους σχετικά με την κατάσταση της υγείας τους με τους θεράποντες γιατρούς τους».
– Θεωρείτε πως ήταν αναπόφευκτη η σφοδρότητα του δεύτερου κύματος;
– Επιβεβαιώθηκαν οι επιστημονικές προβλέψεις-προειδοποιήσεις και βρισκόμαστε στο δεύτερο κύμα πανδημίας, με τα απαγορευτικά μέτρα σε εφαρμογή για 2η φορά. Θεωρώ πως η κατάσταση ήταν αναπόφευκτη για πολλούς λόγους. Πρώτα απ’ όλα, αντιμετωπίζουμε έναν ιό με εξαιρετικά μεγάλη μεταδοτικότητα, που εμφανίζει μεταλλάξεις- η συλλογή και αξιολόγηση στοιχείων σχετικά με αυτόν είναι σε πλήρη εξέλιξη. Τα δεδομένα αλλάζουν και για να έχει κανείς ασφαλείς πληροφορίες και στοιχεία χρειάζεται να περάσει χρόνος.
– Πως κρίνετε την προετοιμασία και αντιμετώπιση του δεύτερου κύματος της πανδημίας από την Πολιτεία;
– Η διαχείριση στο πρώτο κύμα αποδείχθηκε σωστή, οι ΜΕΘ δεν υπερφορτώθηκαν και το Σύστημα Υγείας δεν κατέρρευσε. Τώρα, με το δεύτερο κύμα της πανδημίας να βρίσκεται σε εξέλιξη, η κατάσταση είναι σαφώς επιδεινωμένη. Ευχόμαστε όλοι να συγκρατηθεί και να μη ζήσουμε την απόλυτα τραγική εμπειρία που είχαν άλλες χώρες στην αρχή της πανδημίας.
«Η πολιτεία δείχνει να έχει γρήγορα αντανακλαστικά, λαμβάνοντας μέτρα που ναι μεν έχουν τεράστιο κοινωνικοοικονομικό αντίκτυπο, αλλά θεωρούνται απαραίτητα: προέχει η προστασία της ζωής καθώς και η αναχαίτιση της διασποράς του ιού. Δυστυχώς, αντικρίζουμε μια πρωτόγνωρη, συγκλονιστικά θλιβερή εικόνα για τη γενιά μας σε παγκόσμιο επίπεδο. Κυριαρχεί ο πόνος και η οδύνη για τις ζωές που χάνουμε, για τους επαγγελματίες που καταστρέφονται οικονομικά, για τη γενιά που θα μαστίζεται από ψυχικά νοσήματα».
«Οι χρόνια πάσχοντες, οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, δεν θα θέλαμε ποτέ να δούμε και στην Ελλάδα να γίνεται διαλογή ασθενών, κάτι που επικράτησε σε ορισμένες χώρες στο πρώτο κύμα.Το triage, δηλαδή η διαδικασία διαχωρισμού ασθενών, αποτελεί μία απ’ τις πολλές προκλήσεις και για τους Σπάνιους Ασθενείς. Γιατί κανείς δεν θέλει τη στιγμή που χρειάζεται επείγουσα ιατρική περίθαλψη να μην τη λαμβάνει. Και να είναι αυτός για τον οποίον η ιατρική κοινότητα θα πάρει την απόφαση- έστω και την επιστημονικά τεκμηριωμένη- ότι δεν μπορεί να είναι ο πρώτος που θα λάβει την ιατρική φροντίδα».
– Σε σύγκριση με την περασμένη άνοιξη, πως βιώνετε αυτό το δεύτερο λοκ ντάουν;
– Η επιβολή περιοριστικών μέτρων για δεύτερη φορά δημιούργησε αίσθημα κόπωσης στους πολίτες. Τα αισθήματα άρνησης, μη συμμόρφωσης, δυσπιστίας εντάθηκαν, το ίδιο και η επίκριση και η καχυποψία. Όλοι σίγουρα βιώνουμε διαφορετικά, πολύ πιο δύσκολα, τη δεύτερη αυτή φάση.
«Όμως, σ’ αυτές τις περιπτώσεις, υπάρχει ένα σχέδιο έκτακτης ανάγκης που εφαρμόζεται, έτσι δεν είναι;».
«Και ποιος μπορεί να γίνει προφήτης πριν το αποτέλεσμα;».
«Η ευθύνη, λοιπόν, ανήκει αρχικά στην πολιτεία και μετά μιλάμε για συλλογική και ατομική ευθύνη, που είναι εξίσου σημαντικές. Οποιοδήποτε σχέδιο και να υπάρχει δεν μπορεί να υλοποιηθεί όπως πρέπει αν ο καθένας από εμάς και όλοι μαζί δεν το στηρίξουμε, αν δηλαδή δεν αναλάβουμε το μερίδιο ευθύνης που μας αναλογεί. Το ότι στο δεύτερο κύμα διαπιστώνουμε ότι νοσούν ή χάνουμε όλο και περισσότερους ανθρώπους του περιβάλλοντός μας, νομίζω, είναι ένα απ′ τα στοιχεία που θα έπρεπε να μας πείσει ν’ αναλάβουμε αυτή την ευθύνη».
– Ποιά είναι η αποτίμησή σας για τη συμπεριφορά, την κοινωνική ευθύνη και αλληλεγγύη που επέδειξε η ελληνική κοινωνία;
– Σε ότι αφορά τη συμπεριφορά των ανθρώπων και την αλληλεγγύη, και αν αυτή είναι παρούσα ή εμφανής, δεν μπορώ να έχω συνολική εικόνα. Μπορώ, όμως, να σας μεταφέρω το γεγονός ότι οι Σύλλογοι Ασθενών συνεχίζουν να είναι στις επάλξεις, πάντα κοντά στους ασθενείς, εθελοντικά, για ό,τι χρειαστεί, με υπευθυνότητα και σοβαρότητα, παρά τις δυσμενείς συνθήκες, προσφέροντας και στηρίζοντας. Είναι αξιοσημείωτο ότι ο Σύλλογός «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς έχει δεχθεί περισσότερα αιτήματα ασθενών αυτή την περίοδο.
«Οι Σύλλογοι Ασθενών, διαμέσου των Εκπροσώπων τους, ήταν αυτοί που εντόπισαν και εντοπίζουν σοβαρές παραλείψεις στις Υπουργικές Αποφάσεις σχετικά με τα μέτρα για την πανδημία και συνεχίζουν να διεκδικούν επιτυχώς τροποποιήσεις που να μην αφήνουν καμία ομάδα ασθενών ακάλυπτη. Αυτό, βέβαια, θα μπορούσε να έχει λυθεί από πριν αν στα κέντρα λήψης αποφάσεων η πολιτεία είχε θεσμοθετήσει τη συμμετοχή Εκπροσώπων Ασθενών».
– Τι αλλαγές μπορεί να επιφέρει αυτή η πανδημία στον τομέα της Υγείας;
– Τώρα, αν η πανδημία θα βοηθήσει να υλοποιηθούν αλλαγές στον τομέα της Υγείας, σίγουρα θα έπρεπε. Είναι μια καλή ευκαιρία ν′ ακουστούν όλες οι φωνές των ανθρώπων που υπηρετούν την πολιτική Υγείας και έχουν συγκεκριμένες προτάσεις και συνολικό σχεδιασμό. Οι αλλαγές προϋποθέτουν «ξεβόλεμα», γενναιότητα και χρόνο. Ένα σύστημα Υγείας πρέπει να αποδίδει τα μέγιστα προς όφελος των ασθενών, κι αυτό είναι κάτι που μπορεί να εξασφαλιστεί με την ισότιμη συμμετοχή αυτών στη λήψη αποφάσεων.
«Οι «χαλεποί καιροί» είναι εδώ- και πρέπει να μας βρουν ενωμένους, γιατί οι κατακερματισμένες κοινωνίες δεν ανακάμπτουν εύκολα από περιόδους ύφεσης και καταστροφών».
