Πριν από είκοσι χρόνια όσα γνώριζα για τον αυτισμό, ήταν ελάχιστα, παρότι ήμουν δασκάλα. Η λέξη αυτισμός, συνεπαγόταν, την ειδική αγωγή, και παλαιότερα την ιδρυματοποίηση. Τα δεδομένα αυτά, άλλαξαν για μένα πριν από 15 χρόνια. Από τότε άρχισα να μαθαίνω και να εκπαιδεύομαι. Η γνώση και η προσωπική εμπειρία, μου έχουν δώσει αυτή τη στιγμή τη δυνατότητα να μεταδίδω στους άλλους, αρκετά από αυτά που γνωρίζουμε σήμερα για τον αυτισμό. Εσείς, αλήθεια, τι γνωρίζετε;.
Της Παναγιώτας Πλησή
Η έννοια της λέξης αυτισμός, έχει αμβλυνθεί. Ακολουθώντας λοιπόν την επιστήμη, όταν μιλάμε πλέον για αυτισμό, εννοούμε ένα φάσμα στο οποίο ανήκουν διάφορες περιπτώσεις με στοιχεία αυτισμού. Σε αυτό το σύντομο κείμενο θα αναφερθώ κυρίως στα άτομα που ανήκουν στο ανώτερο αυτιστικό φάσμα (σύνδρομο άσπεργκερ) και έχουν συνήθως φυσιολογική ή ανώτερη νοημοσύνη και φαινομενικά «φυσιολογικό» λόγο, σημαντικές δυσκολίες σε διάφορους τομείς όπως στην κοινωνική κατανόηση, στη λεκτική και στη μη λεκτική επικοινωνία και γενικότερα στις σχέσεις με τους άλλους. Τα πιο πάνω στοιχεία είναι αυτά που δεν κάνουν εμφανή την ιδιαιτερότητα τους, με αποτέλεσμα να βγαίνουν συχνά λανθασμένα συμπεράσματα.
Ίσως κάποιοι από εσάς, να σταματήσουν να διαβάζουν αυτό το κείμενο, θεωρώντας, πως δεν τους αφορά. Και όμως, τα ποσοστά των ατόμων με αυτισμό είναι τέτοια, που η πιθανότητα να συσχετιστούμε με κάποιο από αυτά είναι πολύ μεγάλη. Ο λόγος αυτός είναι αρκετός για να μάθουμε κάποια πράγματα. Γιατί μπορεί το άτομο αυτό να είναι το παιδί του φίλου μας, ο συμμαθητής του παιδιού μας, ο συνάδελφος μας, ένα συγγενικό μας πρόσωπο κ.ό. Μπορεί, ακόμα και κάποιοι από εμάς, να ανήκουν στο φάσμα και να μην το γνωρίζουν. Σε κάθε περίπτωση, καλό θα ήταν να γνωρίσουμε μαζί κάποια στοιχεία που τους χαρακτηρίζουν
Τα άτομα με αυτισμό έχουν ένα διαφορετικό τρόπο σκέψης από τους νευροτυπικούς (μη αυτιστικοί). Αυτό που θεωρείτε αυτονόητο, δεν είναι κατανοητό για τα άτομα με αυτισμό.
Δεν μπορούν εύκολα να μπουν στη θέση του άλλου, να καταλάβουν σε ποια συναισθηματική κατάσταση βρίσκεται και ποια μπορεί να είναι η πρόθεση του.
Συχνά δυσκολεύονται στην αποδοχή αλλαγών στην καθημερινότητα τους και στη διαχείριση αυτών.
Μία ακόμα αδυναμία τους είναι η κατανόηση και η τήρηση των κοινωνικών κανόνων.
Πιθανόν να παρουσιάσουν κάποια αισθητηριακή ευαισθησία.
Συνηθίζουν να ασχολούνται με κάτι συγκεκριμένο με μεγάλη επιμονή
Συχνά αδυνατούν να κατανοήσουν τις μεταφορές μέσα στο λόγο.
Τα πιο πάνω είναι κάποια από τα βασικά χαρακτηριστικά που συναντάμε συνήθως. Αυτό δεν σημαίνει πως μόνο αυτά υπάρχουν, ή ότι ένα άτομο με αυτισμό, παρουσιάζει όλα τα πιο πάνω και στον ίδιο βαθμό. Κάθε άτομο με αυτισμό, είναι διαφορετικό, όπως και ο κάθε νευροτυπικός είναι διαφορετικός.
Αρκετές φορές βλέπουμε τα παιδιά, ας επικεντρωθούμε τώρα σε αυτή την ηλικιακή ομάδα, με αυτισμό, να αντιδρούν με τρόπο ακατανόητο για εμάς. Πριν λάβω τη διάγνωση του γιου μου και προτού μάθω κάποια πράγματα, βρισκόμουν και εγώ ακριβώς στην ίδια θέση, αλλά με το ίδιο μου το παιδί. «Τι έπαθε τώρα; Μύγα τσε τσε τον τσίμπησε;». Ένα παιδί με αυτισμό, αντιδράει μόνο εαν υπάρχει λόγος. Το πρόβλημα σε εμάς τους νευροτυπικούς, είναι ότι συχνά δεν μπορούμε να αντιληφθούμε το λόγο. Αυτό συμβαίνει, είτε γιατί δεν είναι εμφανής, είτε γιατί δεν ήμασταν παρόντες, είτε γιατί έχει συμβεί το ίδιο πράγμα αρκετές φορές και τώρα αντιδράει.
Κάτι ακόμα που χαρακτηρίζει τα παιδιά αυτά, είναι ότι δεν μπορούν να εκφράσουν κάτι που τους συμβαίνει τι στιγμή που πρέπει. Αν ένα παιδί φτάσει σε ακραία συμπεριφορά, θα είναι η κορυφή του παγόβουνου. Θα έχουν συμβεί κατ’ επανάληψη ανάλογα περιστατικά, τα οποία δεν έκανε σε άλλους γνωστά, με αποτέλεσμα κάποια στιγμή να αντιδράσει έντονα.
Είναι φυσικό κάποιος –ελπίζω οι περισσότεροι-να αναρωτηθεί -Και εγώ τι μπορώ να κάνω; Μια συγκεκριμένη απάντηση σε αυτό το ερώτημα δεν νομίζω πως υπάρχει. Όλα έχουν να κάνουν με τη γνώση και την εκπαίδευση. Και των νευροτυπικών και των νευροδιαφορετικών(άτομα με αυτισμό).
Για αρχή όμως θα μπορούσαμε να μάθουμε κάποιες από τις ιδιαιτερότητες του παιδιού με το οποίο συναναστρεφόμαστε. Ας πάρουμε για παράδειγμα ένα αγόρι (Γιώργος) δευτέρας δημοτικού. Ο Γιώργος λοιπόν, έχει μεγάλη αισθητηριακή ευαισθησία στο άγγιγμα. Τον ενοχλεί πολύ όταν οι άλλοι τον αγγίζουν. Εαν το γνωρίζουμε αυτό, αποφεύγουμε να τον αγγίξουμε. Εκπαιδεύουμε και τους άλλους π.χ τους συμμαθητές του, πως στο Γιώργο δεν αρέσει αυτό και πρέπει να το σεβαστούμε, όπως και εμάς αντίστοιχα μπορεί να μας ενοχλεί κάτι άλλο.
Aς δούμε και ένα κορίτσι (Δήμητρα) στην έκτη δημοτικού, που γελάει την ώρα που ένα παιδί στην τάξη αναφέρει την απώλεια της γιαγιάς του. Το γέλιο της Δήμητρας στην προκειμένη περίπτωση υποδηλώνει την αμηχανία της και όχι τη χαρά της. Εαν γνωρίζουμε τις ιδιαιτερότητες της, μπορούμε να κατανοήσουμε, αλλά και να την καθοδηγήσουμε για την αντίδραση της αυτή.
Το θέμα αυτισμός, δεν μπορεί να εξαντληθεί μέσα σε ένα σύντομο κείμενο. Ελπίζω αυτή η πρώτη γνωριμία, να είναι η αρχή για μια πιο ουσιαστική γνώση που μόνο έτσι μπορεί να οδηγήσει στην κατανόηση και αποδοχή των ατόμων με αυτισμό.
Παναγιώτα Πλησή-συγγραφέας, εκπαιδευτικός, γονέας ατόμου με αυτισμό
Η Πλησή Παναγιώτα εργάστηκε ως δασκάλα στην Κύπρο και στην Ελλάδα. Ταυτόχρονα ασχολήθηκε και με τη συγγραφή, με την οποία ασχολείται εως τώρα. Από το 2004 έως σήμερα έχουν κυκλοφορήσει δέκα βιβλία της. Μέσα από την εμπειρία της ως μητέρα παιδιού με αυτισμό, έγραψε το βιβλίο “Δεν είμαι τέρας, σου λέω!”, καθώς και το εκπαιδευτικό υλικό του βιβλίου. Έχει κάνει ενημερώσεις εκπαιδευτικών γονέων και μαθητών γύρω από το θέμα του αυτισμού. Μαζί με την ψυχολόγο Ελένη Λούβρου, γράφουν μία σειρά εκπαιδευτικών βιβλίων για των αυτισμό, αλλά και συνεργάζονται για παρουσιάσεις και εκπαιδεύσεις γύρω από το θέμα αυτό.
Για τα βιβλία της έχει βραβευτεί τρεις φορές με το Κρατικό Βραβείο Παιδικής Λογοτεχνίας Κύπρου, με τον Έπαινο του Κύκλου Ελληνικού Παιδικού Βιβλίου, ενώ βιβλία της βρέθηκαν σε βραχείες λίστες βραβείων σε Ελλάδα και Κύπρο.
Δυο από τα βιβλία της έχουν μεταφραστεί στα ιταλικά. Συνεργάζεται με τις εκδόσεις Κέδρος, Ψυχογιός, Πατάκη (Ελλάδα) και Anicia (Ιταλία). Περισσότερα για τη δουλειά της στην ιστοσελίδα: https://panagiotaplissi.gr/
facebook page https://www.facebook.com/panagiotaplissiwriter
facebook group για τα βιβλία του αυτισμού https://www.facebook.com/groups/332918220438807
http://deneimaiterassouleo.blogspot.com/
Τα βιβλία της είναι:
Ο μπαμάς μου, 2020 Ψυχογιός
Αν η μαμά σου φοράει ένα καπέλο από σύννεφο που βρέχει, 2019 Κέδρος
Ο μπαμπάς που αγαπάει η μαμά μου, 2017 Ψυχογιός
Τι κρατάει η μαμά; 2016 Ψυχογιός
Μα, μπαμπά, είναι χάλια! 2014 Κέδρος
Δεν είμαι τέρας, σου λέω! 2011 Κέδρος
Η τεμπελοπόλη Πόλη- Πόλη 2006 Κέδρος
Κλέφτης ονείρων 2004 Κέδρος
Μαζί με την Ελένη Λούβρου:
Αυτισμός- Οι άγραφοι κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς για εφήβους, 2019 Πατάκη
Αυτισμός- Οι άγραφοι κανόνες κοινωνικής συμπεριφοράς για παιδιά 4-12 ετών, 2017 Πατάκη
Μεταφρασμένα:
Non sono un mostro ti dico!, 2016 Ed. Anicia
Autismo. Le regole non scritte del comportamento sociale per bambini e ragazzi da 4 a 12 anni,2020 Ed. Anicia
